En intressant och intensiv forskningsresa – rapport från Berit Rönnåsen

Det är ett privilegium att få vara doktorand! Verkligen! Förutom möjligheten att få vara i en spännande forskarmiljö med dynamiska kollegor och handledare så har jag den här våren haft turen att få åka ut i världen för att bedriva min forskning.

Den 5-14 maj reste vi en grupp, två doktorander och två handledare tillsammans med en kollega från NKCdb, Lil Falkensson, till USA. Vi åkte dit för att delta aktivt med föreläsningar på den 7:e Alström Syndrome International Family and Medical Conference den 8-13 maj 2013 i Plymouth, Massachusetts, men även forska.

Vi landade först i NY för att där hinna acklimatisera oss och naturligtvis se lite av ”The Big Apple” innan arbetet och målet för vår resa startade. Vi tog oss så vidare från NY med tåg till Boston, Massachusetts, för att sedan med taxi transporteras de sista ca 6 milen till Plymouth. Plymouth är en stillsam vacker liten stad vid den nordöstra kusten av USA.

Som namnet på konferensen avslöjar så är det en konferens för deltagare med Alström syndrom och deras nätverk i första hand, men också för experter inom det medicinska området. Forskare från hela världen som speciellt intresserat sig för Alström syndrom kom till konferensen. Fyrtio familjer, med familjemedlemmar med syndromet, var också där tillsammans med ungefär 70 professionella, varav 20 -25 är aktiva forskare.

Ett mycket digert program för alla de olika grupperna av deltagare var lagt för dagarna. Träffas man bara en gång var 3:e år så är det mycket som måste hinnas med: träffa gamla vänner och lära känna nya, ta del av nya medicinska upptäckter om Alström syndrom i föreläsningsform. Samtidigt som deltagarna med syndromet gör hälsomätningar, tester och intervjuer.

Mitt projekt handlar om lärande i förhållande till en sjunkande hörsel i olika situationer; under barndomen, tonåren och som vuxen. Hur personer med Alström syndrom gör för att det skall fungera när de vill lära sig eller göra något särskilt kan bara de själva berätta om. Detta har vi tänkt ta reda på genom intervjuer, i Sverige och i USA. Engelska språket behövde jag hjälp med när det kom till intervjusituationen i USA. Tack och lov så kunde jag få hjälp av Lil som behärskar det desto bättre. Lil genomförde alla intervjuerna i USA tillsammans med mig. Jag hade bett om sex personer att intervjua, vi fick tio!! Men hann med åtta. Det var tur att det fanns ett hotellrum iordningsställt för oss att göra intervjuerna i och det fungerade bra. Det var fantastiskt att höra deras berättelser och förhoppningsvis kommer det tillsammans med det material som samlats in i Sverige, lära oss något om lärande i förhållande till en progressiv hörselnedsättning.

Det sociala programmet är också omfattande på dessa konferenser. Många utflykter för barn och ungdomar tillsammans med särskilt utsedd och anpassad personal. De svenska syskonen fick t.ex. egna ”buddies” som också var svensktalande.

Middagarna skedde i olika grupper ibland, och ibland alla tillsammans. Hela konferensens upplägg går ut på att så mycket som möjligt är gemensamt utan att släppa på de individuella behov som finns i de olika grupperna av deltagare. Samhörigheten blir stor. Känslan när man lämnar konferensen och skiljs åt är att man har varit med om något mycket unikt.

Som forskare tror jag att man aldrig kan, på så kort tid, få så mycket material som på en sådan här typ av konferens.

//Berit Rönnåsen

Skriv ut eller dela:
Print Friendly
0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *