I USA är allt möjligt!

Under tre dagar i juli hade Claes Möller och jag möjlighet att delta i ett internationellt symposium om Usher syndrom, i Boston, Massachusetts, USA. Konferensen var tvärvetenskaplig men med en tyngdpunkt på genetik, medicin och forskning om behandling med många internationellt kända föreläsare.

Konferensen var även den första möjligheten för mig att i officiella sammanhang presentera preliminära resultat om fysisk och psykisk hälsa hos personer med Usher typ II ur ett arbetsmarknadsperspektiv! Vilket fantastiskt tillfälle att få presentera en poster! För oss som forskar om Usher syndrom var konferensen i det närmaste unik med tre hela dagar där vi hade möjlighet att lyssna på, och diskutera med andra forskare som alla är intresserade av just Usher syndrom.

Utöver det vetenskapliga programmet genomfördes en familjekonferens under en dag men under hela konferensen deltog många personer med Usher syndrom och anhöriga vilket gav oss rikliga möjligheter att även i pauser diskutera olika vetenskapliga spörsmål med familjer. I samtalen blev det tydligt att språket på den vetenskapliga konferensens program ofta var svårt och att många missförstånd uppstått. Det är svårt att hänga med i föreläsningar om t ex genetik om man inte har stora förkunskaper och jag måste medge att jag själv hade svårt att hänga med ibland och önskade att jag haft bakgrund som genetiker.

Som kliniskt verksam psykolog vet jag att det är oerhört viktigt att tydliggöra det som ibland kan verka svårt, med ett begripligt språk och samtidigt inte bli så generell att precisionen blir lidande. För forskare som deltar i en konferens är det en svår balansgång att både vara mycket specifik och detaljerad och samtidigt presentera resultat så att alla kan vara delaktiga.

Själv uppskattade jag att det fanns många deltagare som själva har Usher syndrom med under konferensen. Det ger många forskare ett viktigt, men allt för sällan förekommande, möte med personer som har Usher syndrom och gör att vi förutom att presentera vetenskapliga rapporter även får en direkt återkoppling på det som sagts av dig som har erfarenheten av att leva med Usher syndrom. Familjekonferensen gav forskare möjlighet att presentera resultat i ett mer tillgängligt format som alla deltagare med Usher kunde förstå och den delaktighet det medför är oerhört viktig.

I mötet med dig som själv har erfarenhet av att leva med Usher syndrom får mina forskarkollegor och jag ständigt olika frågor och inlägg som ger oss nya tankar och ett kvitto på att det som vi gör har relevans. I den forskning som vi bedriver vid Audiologiskt forskningscentrum är din aktiva medverkan och ditt tålamod att svara på frågor helt avgörande för att vi ska kunna fortsätta att bedriva en bra tvärvetenskaplig forskning.

Vill du själv läsa om vad som sades på konferensen i Boston? Gå in på länken nedan och ladda ner en utskrift av föreläsningarna på familjekonferensen.

http://usher-syndrome.org/index.cfm/page/USH2014-Family-Conference-Transcript/cdid/11700/pid/10258

Mattias Ehn
leg. Psykolog /Doktorand
Medlem av Expertteamet för diagnostisering av dövblindhet

Skriv ut eller dela:
Print Friendly
0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *