Temakväll på Dövblindteamet i Stockholm

I mitten av november blev jag inbjuden av Dövblindteamet i Stockholm att presentera den aktuella forskningen om psykisk och fysisk hälsa hos personer med Usher syndrom. Ett 20 – tal personer med egen erfarenhet av att leva med Usher och att vara anhörig till någon med Usher hade trotsat novembermörkret och rest till Dövblindteamet för att delta.

Vi började kvällen med att jag presenterade forskningsresultat om att såväl psykisk som fysisk hälsa är sämre hos personer med Usher än folk i allmänhet. Samt att den psykiska hälsan hos personer som står utanför arbetsmarknaden tycks vara mycket sämre än hos de som har ett arbete inom gruppen. Reaktionerna var blandade i publiken. Många gav uttryck för att våra resultat känns igen och mycket väl beskriver det som de själva upplevt. Stämningen blev samtidigt något betryckt av att i klartext få beskrivet att många med Usher mår dåligt.

Efter paus fick vi möjlighet att diskutera de resultat som Moa Wahlqvist och jag hittills kommit fram till och jag fick nu möjlighet att be deltagarna att för en stund byta perspektiv. Våra preliminära resultat pekar på att personer med Usher som har en anknytning till arbetsmarknaden psykiskt mår ganska bra. Vi vände upp och ner på mina stapeldiagram över ohälsa och betraktade dem i stället utifrån ett hälsoperspektiv. I våra forskningsresultat har vi trots allt flera personer som skattat sin fysiska och psykiska hälsa som god. Min fråga till åhörarna var hur vi kan tolka dessa siffror och vilka faktorer de tror har betydelse för att behålla och förbättra den fysiska och psykiska hälsan om man har Usher.

Några spännande inlägg i diskussionen följer nedan:
Flera personer lyfte fram behovet av fysisk aktivitet och de svårigheter de initialt haft att hitta nya sätt att tillgodose sina behov då många invanda aktiviteter inte längre kan utföras på samma sätt med minskad synförmåga. Den regelbundna träningen var för dessa personer av avgörande betydelse för att må bra. Andra deltagare lyfte fram behovet av det personliga stödet för att inte riskera att bli socialt isolerad ifrån andra och kunna delta i aktiviteter. De såg betydande risker med att inte få detta behov tillgodosett med en kraftigt försämrad psykisk och fysisk hälsa som trolig konsekvens.

För mig var mötet ett kvitto på att det vi gör på Audiologiskt forskningscenter är viktigt och mötet med er som var med på temakvällen vägleder mig och mina kollegor i vilken riktning vi ska fortsätta vår forskning.

Tack alla som var där och jag ser fram emot att få delta i fler liknande möten i framtiden.

Mattias Ehn
doktorand vid Audiologiskt forskningscenter, Örebro
psykolog, Dövblindteamet i Stockholm
medlem av Nationella Expertteamet för diagnostisering av Dövblindhet

Skriv ut eller dela:
Print Friendly, PDF & Email
0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *