Förekomst av dövblindhet

Eftersom definitionen av dövblindhet är funktionellt baserad och inte baserad på kvantitativa data av syn- och hörselnedsättningens omfattning, går det inte heller att ge en exakt siffra på hur många som har dövblindhet.

Tjänstemän inom olika myndigheter saknar dessutom ofta kunskaper om dövblindproblematiken och det finns inga register i Sverige över vilka som har dövblindhet. I de landsting där kunskaperna om dövblindhet har ökat ser vi också en högre förekomst av dövblindhet. Därför har vi anledning att tro att mörkertalet är stort, inte minst när det gäller barn.  Eftersom nästan alla orsaker till dövblindhet är genetiska (90 procent) så räknar man med att det uirkapp till 60 års ålder finns ungefär lika många personer i varje åldersdekad. Idag känner man till omkring 80 olika syndrom som kan ge dövblindhet.

Medfödd/tidig dövblindhet

Det föds c:a 6-8 personer/år som från födelsen har en mycket svår kombinerad hörsel- och synnedsättning – det vi kallar för medfödd/tidig dövblindhet. Orsakerna är ofta komplexa genetiska syndrom där dövblindheten inte är den enda funktionsnedsättningen. Någon bra statistik finns inte men utifrån födelsetal och en viss ökad dödlighet så kan man räkna med att det finns cirka 400 personer i Sverige med medfödd/tidig dövblindhet.

Förvärvad dövblindhet

Det föds cirka 20 personer varje år som kommer att utveckla det vi kallar förvärvad dövblindhet. Många diagnostiseras sent varför antalet är lägre om man skulle räkna bland de yngre årgångarna. Det finns ca 1 600 personer i denna grupp (yngre än 65 år). Idag har vi kliniskt och genetiskt kartlagt ett 30-tal olika syndrom som ger förvärvad dövblindhet. Ushers syndrom är den största enskilda diagnosen och omfattar omkring hälften  av alla med dövblindhet, cirka 1 000 personer. Samtliga typer är genetiskt kartlagda och möjlighet till genetisk diagnostik finns. Det finns tre kliniska Ushertyper med olika typer och grader av funktionsnedsättningar på syn och hörsel.

Äldre med en allvarlig kombination av syn- och hörselnedsättning

På senare år har en diskussion förts i de nordiska länderna om huruvida gruppen äldre personer med en kombinerad syn- och hörselnedsättning på grund av åldersrelaterade funktionsnedsättningar, ska omfattas av det riktade stödet till dövblindområdet och vad det i så fall får för konsekvenser för de grupper som presenterats ovan. Man räknar idag med att cirka 2000 personer i Sverige under 65 år omfattas av dövblindhet, enligt den nordiska definitionen. Om man räknar personer äldre än 65 år så finns det sannolikt ca 30000-40 000 personer som har en kombinerad hörsel- och synnedsättning av sådan grad att det ger funktionell dövblindhet (till exempel åldersrelaterad hörselnedsättning, grå starr, maculadegeneration). Denna grupp utgör en betydande andel av syn- respektive hörselvårdens brukare. Vi vet av erfarenheter från tidigare nordiska projekt att relativt små insatser kan göra stor skillnad på individnivå för denna grupp, men att kommuner och landsting i hög grad saknar strategier för detta.

Uppgifterna ovan kommer från professor Claes Möller, 2011.

Skriv ut eller dela:
Print Friendly, PDF & Email