Progression

Dövblindheten kan vara medfödd eller utvecklad senare i livet och den har ofta ett progredierande förlopp, vilket innebär att hörsel- och/eller synfunktionen försämras gradvis, ofta under lång tid och ibland med växelvis försämring av syn- och hörselfunktionerna. En försämring av hörsel- och/eller synfunktionen ökar behovet av att kompensera med andra sinnen, framför allt med det taktila sinnet, känseln.

Den kroppsliga och funktionella försämringen är sammanvävd med personens pågående livssituation, där den medför konsekvenser av olika slag. Viktiga delar av livet påverkas som familjen, arbetet, relationer till andra människor och möjligheten att utöva fritidsintressen. Pendlingen mellan perioder av försämring och stabilitet av funktionerna sliter på de psykiska krafterna. Ibland kan det vara synen som försämras och ibland hörseln. Dessa förändringar kräver var för sig olika strategier för att hantera vardagen. Färdigheter som ofta lärts in naturligt under de tidiga barnaåren som att kunna röra sig fritt och självständigt, kunna kommunicera, läsa och skriva, måste läras om när funktionerna försämras och ofta med helt andra metoder. Att lära nytt och att lära om kräver energi.

När syn och hörsel försämras minskar tillgången till omvärlden och information av olika slag, vilket sannolikt påverkar underlaget för de val och beslut man tar i olika situationer. Den tilltagande syn- och/eller hörselskadan påverkar vardagens val av praktiska strategier men också den sociala och känslomässiga delen av livet.

Brist på stimulans kan leda till sensorisk deprivation, som i sin tur leder till olika sekundära konsekvenser som passivitet, utåtagerande, självskadebeteende och onödig utvecklingshämning. Detta är särskilt märkbart hos personer som föds med eller förvärvar dövblindhet tidigt i livet, ofta med stora kommunikationsproblem som följd. Progressionen kräver upprepade anpassningar men skapar också osäkerhet med tanke på framtiden. När man vant sig vid eller lärt sig hantera sin situation, sker en försämring och man måste än en gång hitta nya strategier  för att klara av vardagen och livet i stort. Detta leder ofta till en psykisk belastning i personens liv, med upplevelser av stress och energiförlust som följd. Ny forskning visar på såväl psykisk som fysisk ohälsa hos personer med progredierande dövblindhet som vid till exempel Ushers syndrom typ II. Detta är ny kunskap som behöver beaktas i det professionella arbetet med personer med dövblindhet och deras närstående.

Skriv ut eller dela:
Print Friendly, PDF & Email