Behov av specifika tjänster

Dövblindhet är både ovanligt och komplext och det finns ett tydligt uttalat behov av ett nationellt kunskapsstöd när det gäller dövblindfrågor.

För att barn och vuxna med dövblindhet  kunna leva ett aktivt och delaktigt liv krävs nästan alltid specifika kompensatoriska anpassningar och personligt stöd av olika slag. För att kunna utforma och erbjuda adekvat stöd med en helhetssyn och i ett livsperspektiv, krävs specifik professionell kompetens.Tillgång till dövblindtolkar och ledsagare, personliga assistenter, teknik, specifika tvärfackliga kunskaper, samarbete och samordning av resurser är exempel på sådana nödvändiga anpassningar. Det förhållandevis låga antalet personer med dövblindhet gör det dock svårt för små enheter och enskilda professionella att utveckla och upprätthålla dessa kunskaper och erfarenheter. Därmed finns det  risk för att servicen inte heller får den kvalitet som personer med dövblindhet och deras anhöriga har rätt att förvänta sig. Gapet blir ofta stort mellan den enskildes vardag och samhällets mål om medborgarskap, aktivitet och delaktighet.

Bristen på helhetsperspektiv och samordning får inte bara konsekvenser för den enskilde utan även samhällsekonomiskt.  Bristen på samverkan och bristen på kunskaper om hur man utreder, diagnostiserar och bedömer samt erbjuder insatser av olika slag kostar tid och pengar. Kostnaderna är utspridda på en rad olika aktörer inom kommun, landsting och stat, men även i den ideella och privata sektorn. Kunskap om  kostnader i förhållande till effekter saknas i hög grad. Att ständigt börja om på nytt och bygga kompetensen utifrån enskilda brukare, vilket är fallet för många professionella  i kommuner och landsting, tar tid och kostar resurser.

Det saknas riktlinjer och vägledning både för att kunna identifiera personer med dövblindhet och för att kunna ge ett adekvat stöd, såväl till barn och ungdomar som vuxna. Kunskaperna är spridda och mycket personbundna till ett litet antal personer och ur ett brukarperspektiv är ojämlikheten mycket stor. Vilket samhällsstöd man får beror i mycket hög grad på var man bor och vilka professionella man träffar. Både erfarenhetsbaserade och forsknings- och utvecklingsbaserade kunskaper behöver säkerställas och göras tillgängliga och tillämpningsbara för det professionella fältet. Det finns också ett stort behov av att säkra de erfarenhetsbaserade och mycket personbundna kunskaper som  dessutom finns hos ett fåtal personer i landet så att de blir mer generaliserbara. Därför pågår det ett omfattande utvecklingsarbete inom Nkcdb med att arbeta fram en vägledning för dövblindspecifikt stöd.

För att kunna möta beskrivna konsekvenser av funktionsnedsättningen dövblindhet, krävs  ett tvärvetenskapligt synsätt och särskilda kunskaper när det gäller service och anpassning av miljön. Detta slås också fast i den nordiska definitionen av dövblindhet.

Skriv ut eller dela:
Print Friendly