Vardagen som plattform för samspel och kommunikation

Det är i vardagen det händer. Det är där våra liv utspelar sig och det är där vi utvecklar vår förmåga till socialt samspel och kommunikation.

En social miljö är grunden för att utveckla en social samspelskompetens vilket i sin tur är helt avgörande för den kommunikativa utvecklingen. Det gäller alla. För barn med dövblindhet är föräldrar och personal – barnets kompetenta partners – de som kan genomföra de gemensamma och meningsfulla handlingar som skapar förutsättning för social utveckling.  De verktyg som är naturliga för att utveckla den sociala samspelskompetensen är vardagens alla rutiner och aktiviteter. En vanlig dag är fylld av sådana situationer. De finns i allt från mat och påklädning till lek och nattning.

Områden som kräver extra insatser för barn med dövblindhet är bland annat att

  • orientera sig/röra sig fritt och självständigt,
  • klara förskola/skola och
  • tillgodogöra sig information

Dessa måste kartläggas, samtidigt som det är viktigt att titta på omgivningsfaktorerna och identifiera vad som kan vara underlättande eller hindrande, se Metoder; ICF
I alla dessa områden är det avgörande med en god kommunikationspartner.

Orientera sig i rummet och kunna röra sig fritt

Det lilla barnet är inte så rörligt. Men det orienterar sig i rummet med hjälp av framför allt syn och hörsel. Det lär sig känna igen sin mammas steg, hur det låter när dörren till rummet öppnas och det troligen snart kommer att bli upplyft, hur hennes röst låter och hur hon börjar prata redan på avstånd.

Ett seende och hörande barn känner sig tryggt av att höra röster på avstånd, kanske från syskon som leker i rummet intill eller från en TV som står på. Det känner igen leksakerna som hänger ovanför sängen eller står på hyllan en bit bort.

För ett barn med nedsatt syn och hörsel är det helt annorlunda. Barnet kanske inte blir medveten om någon annans närvaro förrän personen är precis i närheten eller tar tag i barnet. Detta kan skapa otrygghet.

Så olika kan ett blöjbyte uppfattas av barnet

Nedanstående exempel, fritt översatta från The National Consortium On Deaf-Blindness, (länk) visar hur avgörande det är med en god kommunikationspartner och hur olika ett blöjbyte kan uppfattas av ett barn.

Lisa, som både ser och hör, har just vaknat med en blöt blöja. Hon gnyr lite för att pappa ska förstå att hon är vaken. Hon hör hans steg och tittar upp när pappa öppnar dörren, ser hur han närmar sig, hur han lutar sig över sängen, plockar upp henne och bär henne till skötbordet. Lisa känner igen sig, detta har hon varit med om många gånger förr.

Lisa ser pappa ta en torr blöja från en påse, ser att han tar fram en rektangulär låda och ur den en våtservett, stänger lådan och ställer tillbaks den på hyllan. När han tagit av henne den våta blöjan ser hon hur han slänger den i soppåsen. När pappa tvättat och torkat henne sparkar Lisa med benen, förtjust över känslan att kunna röra sig fritt. Lisa börjar kunna förutse dagliga rutiner och utvecklar en förståelse av viktiga begrepp, som att någonting existerar även om hon inte kan se, höra eller känna det.

Kalle, som också vaknat med en våt blöja, har en grav hörselnedsättning men kan se ansikten och färggranna föremål om de inte är längre bort än 45 cm. Han hör inte sin mamma komma in i rummet och blir förvånad när han plötsligt upptäcker att någon rör sig ovanför sängen.

Eftersom blöjan är blöt och Kalle inte brukar gilla att byta blöja bestämmer sig mamma för att göra processen kort så att de snabbt kan gå ut leka. Vid det här laget börjar Kalle känna igen sin mamma på lukten. Han hoppas att hon ska lyfta upp honom men blir förvirrad. ”Vad händer med mina ben? Varför är det plötsligt kallt? Vad är det där kalla i rumpan för något?” ”Det här gillar jag inte. Om jag gnäller kanske det försvinner. Nehej, det gick inte, då får jag väl gråta i stället.” Till slut är plågan över. Kalle är varm och torr och i mammas famn. Men lusten att leka kanske inte längre finns hos någon av dem.

Maja gnäller också eftersom även hon vaknade av en blöt blöja. Maja har ingen syn och en måttlig hörselnedsättning. När mamma kommer fram till sängen lägger hon försiktigt sin hand på Majas bröst för att hälsa på henne med deras speciella hej-signal. Efter en kort paus för hon försiktigt upp Majas hand till sitt eget hår, vilket är hennes tecken för sig själv, mamma-tecknet. Det här är en hälsningsceremoni som visar Maja att det är mamma och inte pappa (som hon känner igen på hans skäggiga kind) som är där.

Maja hör mamma säga något som låter som ”upp”. Mamma väntar tills Maja börjar lyfta sitt huvud och därmed signalera att hon är med på noterna. När mamma lyft upp henne undrar Maja vad som ska hända men känner strax handduken på skötbordet under sig. Hon sparkar med fötterna och känner pappersmobilen som hennes syster hängt vid fotändan. Hon känner mamma ta på blöjan och känner en torr blöja intill sin hand. Maja tar tag i den och leker med den medan mamma tvättar henne ren. Hon njuter av att kunna röra sig fritt. När hon känner den rena blöjan på kroppen vet hon att hon strax ska lyftas upp från skötbordet. När mamma försiktigt lyfter hennes arm och Maja hör ordet ”upp” lyfter hon sitt huvud för att visa mamma att hon är klar.

Glad gubbe stöttar synen

Det finns ingenting som stimulerar synen lika mycket som det mänskliga ansiktet. Ett tips är att stötta synen hos barn med tidig/medfödd dövblindhet lite extra genom att hänga en ansiktsoval över spjälsängen och/eller skötbordet. En sådan kan man rita själv på vitt papper eller kartong.

Ta glad gubbe-emojen som utgångspunkt och rita konturerna med en lite kraftigare svart tuschpenna. Storleken på bilden avgörs av barnets synförmåga. Även här gäller det att pröva sig fram.

Visa att barnet inte är övergivet

Det är viktigt att man som vuxen har ett tecken som man använder när man lämnar barnet längre bort än armlängds avstånd. Att lägga handen på barnets axel med en lätt tryckning är en hjälp att skapa trygghet. Tryckningen visar barnet att det inte blir övergivet och inte behöver oroa sig.

På samma sätt behövs ett tecken som visar att man kommit tillbaks. Det här tecknet kan så småningom utvecklas så att det går att beskriva om det är en kort eller lite längre stund som man är borta. Gå-ifrån-tecknet kan vara att man trycker hårdare eller trycker med båda händerna. Att våga lämna och bli lämnad är en viktig del i att bli självständig .

Ställ allt på samma plats     

Den yttre miljön måste vara tillrättalagd och lättframkomlig. Barnet måste kunna våga sig ut utan att riskera att stöta på något obehagligt eller bli vilse om det tagit sig lite längre bort. Saker och ting ska stå på samma plats så att det finns något att orientera sig utifrån.

Ju mer tillit barnet har till sin partner desto lättare är det för barnet att tillåta sig bli väglett i nya miljöer. Om en trygg person är med får barnet möjlighet att utvidga sitt livsrum, både ute och inne.

Att ges möjlighet att äta själv

Alla småbarn ”kladdar” med maten och det gör även barn med dövblindhet. När de flesta börjar med äta med sked, någon gång efter ettårsdagen är det vanligt att barn med dövblindhet inte alls är med på noterna.

Ett barn med dövblindhet behöver lång tid, ofta många år, för att lära sig hur maten känns och för att kunna skilja mellan olika sorters mat.  Dock ogillar många av dem själva kladdet, men de behöver närma sig maten taktilt för att förstå vad som är vad. Maten måste in i munnen för att barnet ska förstå vad det är, om det är ett äpple eller ett päron som ligger på tallriken.

Det är inte ovanligt att de vänder upp och ner på skeden för att maten ska komma först. Annars är det inte maten utan skedbladet som möter tungan först.

Det är viktigt att ge tid för den här processen, annars finns risk för att barnet utvecklar ätstörningar.

I alla sammanhang är det viktigt att visa att andra människor gör likadant som man själv, att de också äter. Därför ska man sitta med och själv äta när barnet äter. Det är också viktigt att man sitter med och äter. När barnet så småningom börjar klara av att äta själv måste man visa att detta inte behöver leda till ensamhet. Den vuxne måste vara tydlig med att hen stannar kvar och är tillsammans med barnet trots att barnet klarar mer och mer på egen hand.

Att kunna välja mat eller kläder

Att namnge olika sorters mat med tecken är viktigt för att barnet så småningom ska kunna välja utan att behöva känna, lukta eller smaka. Samma sak med kläder.

Låt barnet leka med och prova kläder på olika sätt! Att skoja om kläderna genom att sätta på kalsongerna som mössa eller använda strumporna som vantar är ofta roligt även för barn med medfödd/tidig dövblindhet. Samtidigt är det ett sätt att kommunicera kring kläderna, vad de heter och var på kroppen de ska vara. Kanske visar barnet själv? Det här är inte bara kul för barnet utan också för den vuxne.

Att kunna gå toa

Det går inte att säga när ett barn ska klara detta. Vissa barn har fysiska svårigheter, de kanske inte känner när de behöver gå på toa. Men tvång ska inte förekomma utan enbart lustfyllda situationer med glada röster och beröm. Att visa toaletten och få tillåtelse att undersöka den och att få följa med föräldrarna in på toaletten (som alla småbarn gör) är ett sätt att göra toabesöket till något odramatiskt. Då vet barnet att mamma och pappa tycker att toan är ok.

Allt det som seende och hörande barn förstår och lär sig bara genom att sitta med vid matbordet, se på när vuxna klär på sig eller genom att följa med in på toaletten måste barn med dövblindhet i stället få taktilt. Det finns inga standardlösningar utan det gäller att vara uppfinningsrik, orädd och flexibel.

Att ges möjlighet att förstå vad som händer

Ett barn med dövblindhet använder andra sinnen för att uppfatta vad som händer. Rörelser i luften, vinddrag eller vibrationer kan ge information om att någon kommer in i rummet. Lukter och temperaturer berättar om andra saker. När barnet vant sig vid olika situationer kan mycket förberedas. Att det finns någon intill som kan förklara vad som händer och sker avgör om barnet får den information som hen vill ha.

Alla ovan nämnda möjligheter som barnet ges, stimulerar dess förmåga att så småningom klara av olika situationer, antingen på egen hand eller med stöd.

I vilken grad barnet kan ta till sig olika medier som TV, radio, surfplattar och datorer, avgörs av hur mycket syn och hörsel som finns.

Förskola

När barnet fått en förskoleplats är det vanligt att kommunens specialpedagog får ansvar för att hålla ihop de pedagogiska insatserna. Om man vänder sig till Resurscenter dövblind vid Specialpedagogiska skolmyndigheten kan man få råd och stöd kring vad som behöver göras.  Är det ett barn med stora och omfattande medicinska problem kan det finnas behov av samordning av både medicinska och pedagogiska frågor. Ett välfungerande habiliteringsteam eller dövblindteam kan vara till stor nytta.

I stället för traditionell inskolning kan det vara bra att en resursperson kommer hem till familjen. Detta är något som Resurscenter dövblind på Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, rekommenderar för de allra minsta och sköraste barnen.

När barnet väl är på förskolan är kontinuitet A och O. Ett barn med dövblindhet ska inte vandra från famn till famn. Att busa kan vara roligt även för små barn med dövblindhet men det måste göras på ett tryggt sätt och med trygga personer.

Det bästa är om två eller tre i personalen lär sig barnets behov och vilka konsekvenser dövblindheten har för just henne/honom. För detta krävs både kompetens och utbildning, till exempel Resurscenter dövblinds utbildningar.

Fler idéer finns i Specialpedagogiska skolmyndighetens skrift Samarbete värt att satsa på – effektiva samverkansmöten inom pedagogisk verksamhet.

Omgivning

Omgivning är allt från de människor som finns i barnets närhet till den miljö som barnet befinner sig i och hur den är utformad. Omgivningen kan vara underlättande eller hindrande för barnets utveckling. Ett sätt att systematiskt titta på omgivningen är att utgå från den beskrivning som ICF har. Här nedan finns beskrivit en del utifrån det lilla barnets perspektiv.

Inredning

Färgkontraster är alltid bra. Om allt är till exempel vitt flyter vägg, dörrar och tak ihop vilket gör det svårt att få någon rumsuppfattning. I badrummet kan man ha färg på locket till toalettstolen i stället för standardvitt. Kontrastfärger på dörrkarmar, i tak och i hörn förbättrar mycket utan att kosta. Det behöver inte ens vara en färg, det räcker att dörrkarmen är i ett mörkt träslag.

Blanka material ställer till det för den som har synnedsättning. Matt kakel och matta beslag är mycket bättre. Ringar på ledstänger är ett enkelt sätt att markera förändring i rummet, till exempel att nu kommer en dörr. Fler tips finns i Lena Josefsson bok ”Att anpassa miljön för personer med svåra syn och hörselskador”.

En hemvist i rummet När det gäller möbler är det bäst att pröva sig fram för att se vad barnet trivs med. Ett hårt underlag kan vara obehagligt att ligga på för vissa medan andra tycker att det underlättar vid förflyttning.

Att göra en plats i rummet som barnet är väl bekant med till en ”hemvist” kan vara bra för många delar av utvecklingen. Den kan inredas med leksaker och annat som barnet tycker om. Glöm inte att se till att platsen är tillgänglig även för den vuxne så att det går att vara där tillsammans.

Många barn tycker om att ha det lite trångt och ombonat. Barn med Charge tycker till exempel om bolltäcken som är tunga och omsluter kroppen.

Leksaker

Det är lätt att glömma men för ett litet barn är ofta den vuxne den allra bästa leksaken. − Genom att erbjuda oss själva som mänskliga leksaker och låta barnet styra och ta kontroll över våra händer kan vi åstadkomma fantastiska konversationer, skriver Barbara Miles and Marianne Riggio, båda verksamma vid Perkins School for the Blind  i boken Remarkable Conversations –  A guide to developing meaningsful communicatin with children and young adults who are deafblind    

De rekommenderar bland annat turtagningslekar som går till så att den vuxne gör något och därefter väntar på att barnet ska visa att hen vill att leken ska fortsätta. Ett barn kan uppleva att ”om jag rör mitt ben när pappa slutar att svänga runt mig kommer han att göra det igen”. Eller om mamma stoppar att gunga mig och jag rör min arm upp och ner börjar hon göra det igen”.

Här är ytterliga några förslag:

  • I stället för att trycka på en knapp som gör att en leksak dyker upp, tryck på pappas arm för att den ska lyftas. Det här ska göras likadant varje gång så att det går att förutse vad som händer.
  • I stället för att trycka på kontakt för att ljuset ska tändas, rör mammas ansikte och se hur hennes ögon och mun blir vidöppna för att sedan stängas igen. Knallrött läppstift och färgad ögonskugga kan underlätta.
  • I stället för att röra en leksak för att få den att röra sig, rör mammas hand för att den ska röra sig på ett speciellt sätt. Här kan det vara bra med nagellack i någon stark färg.

Författarna uppmanar den vuxne att hålla noga koll på barnet för att se om det behöver pausa. Det som ser ut som om barnet tappat intresset för leken kan i stället vara en signal om att barnet behöver reflektera över det skedda. Det är viktigt att tänka på att även den här typen av till synes enkla lekar är mycket energikrävande för barn med dövblindhet.

Låt barnet vara med i görandet

Vilka ”vanliga” leksaker barnet tycker om är mycket individuellt. Det gäller att pröva sig fram. Det är vanligt att ett barn med dövblindhet som får en hög med leksaker snabbt kastar dem ifrån sig. Får barnet däremot en ny leksak behåller hen den längre och utforskar den, ofta med munnen.  Detta betyder inte att barnet tröttnat på de gamla leksakerna utan att hen känner igen dem. Barnet ser att ”just det här är bilen” men lägger den snabbt ifrån sig eftersom det var lampan hen letade efter.

Var sak på sin plats är en bra princip. Att städa och lägga tillbaks sakerna på sin rätta plats är också bra men glöm inte att, om möjligt, ta med barnet i det arbetet. Annars finns risken att barnet vet var hen lagt leksaken men inte hittar den igen för att någon annan städat undan den. Då blir erfarenheten att saker bara försvinner i stället för att få en känsla av kontroll över åtminstone en bit av livet.

En god regel är att alltid försöka ha med barnet i ”görandet” eftersom det annars inte får del av det som händer runt omkring.

Teknik och hjälpmedel

Det kan finnas en stark önskan, både från föräldrar och professionella, om hjälpmedel som kan underlätta livet. Men det gäller att ta det lugnt och skynda långsamt, mycket långsammare än man tror, när nya hjälpmedel introduceras.

Barnet behöver lära känna till exempel en gåstol taktilt och se den taktilt innan hen vet vad det är och vågar använda den. Vissa barn vill absolut inte sitta fast utan blir rädda och behöver kanske till en början en vuxen som håller i dem istället för säkerhetsbälten och remmar i hjälpmedlen.

Att syn- och hörselhjälpmedel finns på plats är naturligtvis viktigt. Det är lätt att missa att även ett spädbarn med grav syn- och hörselnedsättning kan ha nytta av glasögon och hörapparat.

Hela tiden gäller det att vara uppmärksam. Om barnet börjar ta av sina hjälpmedel kan det vara ett tecken på att något är fel. Kanske batteriet i hörapparaten är slut eller glasögonen inte gör nytta på ett speciellt avstånd.

Beroende – oberoende

Ett barn med dövblindhet är ännu mer beroende än andra barn av att ha en annan person alldeles nära. Det är viktigt att det finns möjlighet till kroppslig kontakt. Som vuxen gäller det att vara lyhörd, vill barnet vara nära eller en bit ifrån? Det är barnet som måste få välja.

Närheten är viktig både för att kunna kommunicera och för att ”överhöra”. Barn som ser och hör kan ropa och få ett svar från ett annat rum. De kan också höra vad vuxna pratar om vid fikat även om de själva sitter på golvet och leker. Det kan inte barn med dövblindhet på samma sätt. Vissa kan det inte alls.