Anhöriga och andra närstående

Det är viktigt att fokus inte bara är på barnet –  även det nära nätverket behöver stöd. Det handlar om föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, nära vänner till familjen, grannar med flera. Vilken typ av stöd och hur det ska ges är dock olika.

Föräldrar/vårdnadshavare

Att få ett barn med funktionsnedsättning är annorlunda, men psykologiskt spelar det mindre roll vilken typ av funktionsnedsättning det handlar om. Känslor av sorg, skuld och skam är vanliga.
Detta behöver man få hjälp att hantera och en psykolog eller kurator på till exempel en barnhabilitering, dövblindteam, syn- eller hörselvård kan hjälpa till. Livsomställningsmodellen går att använda även på anhöriga och kan vara en hjälp när det gäller att bedöma vilken typ av stöd som ska erbjudas.

En del behöver hjälp med att bearbeta svåra känslor, andra är mer lösningsinriktade och vill få svar på frågor om vad man medicinskt kan göra, vilka hjälpmedel som finns  och så vidare. Det är därför en fördel om den som möter föräldrar/vårdnadshavare utöver kompetens att möta föräldrar som har fått ett funktionsnedsatt barn också har kunskap om dövblindhet, och allra helst om just den specifika diagnos som just detta barn har. Detta för att både kunna svara på frågor och visa att det finns insatser som gör skillnad.

Finns inte detta är det viktigt att vara öppen för att hämta in kunskap. Det kan ske genom att ta kontakt med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor eller den kontaktperson som finns i varje landsting. Det är viktigt att föräldrar tidigt får kunskap om taktila strategier för att  ge förutsättningar för barnets kommunikationsutveckling.

För att man som förälder ska orka är ofta det nära nätverket en viktig resurs. Därför är det viktigt att kartlägga detta. På så vis säkrar man att det finns människor som kan stötta. I vissa fall måste insatser ges även till dem.

En användbar nätverkskarta

Bild på en ifylld nätverkskarta

Nätverkskartan med olika färger.

Det finns en bra och användbar nätverkskarta, inspirerad av  Helen Keller Center for Deaf-Blind Youths and Adults  i USA.  Det speciella med den är att man, utöver att placera in personer på olika avstånd, också färgsätter dem utifrån hur man upplever relationen med dem.

Grönt representerar positiva, energigivande relationer, Rött står för relationer som tar mycket energi –dessa kan trots detta vara viktiga och en habiliteringsinsats kan då vara att arbeta med att förändra denna relation i en positiv riktning och blått är en mer neutral relation.

När det gäller familjer med ett litet barn med dövblindhet kan till exempel mor- och farföräldrars oro göra så att föräldrarna upplever dessa relationer som röda, men om vi genom att ge kunskap kan minska oron och ge redskap för hur man på ett bra sätt kan vara tillsammans med barnet så finns chansen att dessa relationer blir gröna och en stor tillgång för hela familjen. Läs mer under Metoder/Nätverkskarta.

Glöm inte bort syskonen

I arbetet med närstående är det viktigt att inte glömma syskonen – de har ofta många tankar och funderingar om sitt syskon och sig själva. Det viktigaste är att sjukdomen/funktionsnedsättningen blir pratbar och begriplig i en så trygg situation som möjligt. Barn vet mer och ofta annat än vuxna tror, att vänta och se tiden an är därför ingen bra idé. Här kan du läsa om annorlunda syskonskap och om psykologen Christina Renlunds råd till föräldrar.

Barn i badtunna

Bad under en helg för familjer som har barn med dövblindhet.

Finns det möjlighet att få träffa andra syskon till barn med dövblindhet så upplevs detta ofta väldigt positivt. Detta kan vara svårt att få till i det egna landstinget eftersom det ofta inte finns andra familjer med barn i samma ålder. Det har dock visat sig att syskongrupper som barnhabiliteringen har kring andra funktionsnedsättningar kan fylla en viss funktion. Känslor som kan komma av att ha ett syskon som inte är som alla andra är ofta lika oavsett vad det är för funktionsnedsättning hos syskonet.

2016 avslutade Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB,  ett arvsfondsprojekt ”Verktyg för bättre hälsa” som hade fokus på hela familjens behov av stöd. Här genomfördes på nationell nivå familjehelger som blev väldigt uppskattade av både föräldrar och syskon. Verksamheten kommer att fortsätta med stiftelsen Mo Gård som huvudman och planen är att familjehelger kommer att genomföras årligen från och med 2018. Att erbjuda deltagande i dessa är en bra insats för familjen.

Mor- och farföräldrar

Att få ett barnbarn med en funktionsnedsättning kan även väcka starka reaktioner hos mor- och farföräldrar. Utöver sorg och oro kring barnbarnet  finns också ofta oro för hur ens eget barn och dennes partner ska klara föräldraskapet och hur eventuella syskon har det. Det är därför viktigt att erbjuda information och ibland även direkt stöd även till mor- och farföräldrar. Detta blir ett indirekt stöd till hela familjen eftersom det därigenom  blir fler som kan dela på den vardag som många gånger har blivit väldigt annorlunda.

Andra i det nära nätverket

Det finns ofta många fler i det nära nätverket som kan behöva få information om barnets funktionsnedsättningar och hur man bäst möter barnet. Många beskriver att  vänner och grannar undviker att närma sig familjen. Detta kan bero på en osäkerhet som kan avta om man får kunskap. Vad är det för fel? Hur kan jag närma mig barnet?Att erbjuda familjen att bjuda in för dem viktiga personer och få hjälp att berätta har visat sig vara en väldigt bra insats.

Ibland vill föräldrarna själva vara med och delta och berätta, ibland vill de vara med men få lov att vara passiva, ibland väljer de att inte delta för att de tänker att vissa frågor då blir lättare att ställa. Att ge en objektiv beskrivning av just detta barns nedsättningar och förutsättningar samt att få träna på att använda taktila strategier är ett bra innehåll på en sådan träff.

Att  med hjälp av ögonbindel eller fingerad optik och hörselkåpor ta sig runt i den nära miljön eller prova på att fika är en övning som brukar ge bra insikter och bidra till bra diskussioner.

Skriv ut eller dela:
Print Friendly, PDF & Email