Tidig upptäckt – tidiga insatser

Ju tidigare syn- och hörselnedsättningen/dövblindheten upptäcks desto tidigare går det att både tolka och svara barnet på ett sätt som det förstår. En tidig upptäckt kan också ge föräldrar och andra närstående svar på frågor om saker som de upplevt som konstiga eller annorlunda. Det kan handla om att det inte går att få ögonkontakt med barnet, att det inte reagerar på ljud eller verkar bli överraskat av beröring.

en pappa håller ett litet barni handen under en lyktstolpe

Att  barnet vill hålla i handen när det blir mörkt kan bero på problem med mörkerseendet.

Att känna till orsaken till dövblindheten, alltså att få en diagnos, är viktig. Inte bara för att kunna erbjuda rätt behandling och habilitering utan också för att föräldrar, andra närstående och förstås barnet själv ska kunna få en realistisk föreställning om vad som väntar och, utifrån detta, kunna göra bra val.

I takt med att de medicinska undersökningarna görs blir det tydligare hur man kan förvänta sig att barnet ser och hör och om det också finns andra funktioner som är nedsatta. Att hitta orsaken, få en diagnos, är viktigt. En diagnos ger ofta kunskap om eventuell progression vilket är viktigt för planering av habiliteringsinsatser. I Sverige missar vi ibland att identifiera barn med dövblindhet. Nkcdb har därför stöttat Kalmar läns barnhabilitering i att testa en modell för identifiering av dessa barn. Här kan du läsa mer om modellen.

En korrekt diagnos med tillhörande prognos ger möjligheter att:

– eventuellt förebygga, bromsa, hindra funktionsförsämringar

-kunna ge rätt insatser. Om diagnosen exempelvis innebär en prognos att man som vuxen kommer att bli gravt syn- och hörselnedsatt är det viktigt att lära teckenspråk tidigt för att på sikt kunna använda taktilt teckenspråk. Det är också viktigt att lära sig punktskrift för att kunna fortsätta läsa utan hjälp av vare sig ögon eller öron.

När det gäller små barn med medfödd/tidig dövblindhet är det viktigt att exempelvis föräldrar får tidigt stöd i att bekräfta och tolka sitt barns samspelssignaler. Detta sker ofta genom att föräldrar får stöd i att utveckla ett taktilt förhållningssätt till sitt barn.

-ge rätt insatser från början så man slipper lära om fler gånger än nödvändigt. Det kan vara att få ett läsprogram till datorn som fungerar både med talsyntes och punktskrift. Då slipper man lära sig ett nytt program när det inte längre går att förlita sig på talsyntes.

Utöver rent livsuppehållande insatser är det insatser kring anknytning, samspel och kommunikation  som bör prioriteras i de tidiga åren. Lyckas vi med detta är grunden lagd för övriga områden.

Hörselscreening för alla nyfödda

I Sverige erbjuds alla nyfödda en hörselscreening, OAE (otoakustiska emossioner). Om denna indikerar en hörselnedsättning bör man snarast komplettera med andra hörselundersökningar samt undersöka synen. Parallellt måste föräldrarna erbjudas stöd för att hantera att deras barn kanske inte fungerar som andra.

Vilken typ av stöd som är bäst beror på föräldrarnas reaktioner.

En del behöver krisbearbetning som det första stödet. För andra är det bäst med konkreta, praktiska tips om vad de kan göra. En modell som kan hjälpa den professionella att hitta ”timingen” det vill säga när i tid vilka insatser ska ges är livsomställningsmodellen.

Vid dövblindhet blir många yrkesgrupper och verksamheter inblandade. Därför är det viktigt att en person utses att vara en sammanhållande länk som hjälper familjen att hålla ihop det nätverk av professionella som nu kommer att börja växa fram.

Stöd för taktilt samspel

Andra dövblindspecifika insatser som bör erbjudas tidigt är bland annat stöd i att ha taktilt samspel med sitt barn, att fortsätta använda rösten men samtidigt ge visuell/taktil stimulans och stöd i att tolka de sampelssignaler som barnet ger och svara på dessa. Här kan du läsa mer om samspel och kommunikation 

Det är bra att redan tidigt använda video för att analysera samspel, inte minst för att bekräfta för de närstående att det finns ett samspel och att barnet svarar på omvärldens signaler. Den som med egna ögon ser att samspelet fungerar blir mer motiverad att fortsätta. Att arbeta med video beskriver vi mer under Metoder.

Tidigt stöd till det nära nätverket

Det nära nätverket är viktigt! Att tidigt kartlägga hur detta ser ut och vilket stöd som behövs är därför också viktigt. Om hela nätverket fungerar bra och får kunskap om barnets funktionsnedsättningar finns det goda förutsättningarna för att barnet utvecklas positivt. Läs mer under fliken Anhöriga.

Samordna det professionella nätverket

Bild på barnets olika arenor

Barnets olika arenor

Exempel på verksamheter kring ett barn

Runt dessa barn och familjer blir det ofta väldigt många professionella kontakter. En bra insats är att hjälpa familjen att få kontroll på att man har de kontakter som kan ge de insatser som behövs men också att sortera bort kontakter. Det finns en risk att man till exempel får en kurator på varje enhet, specialpedagog på flera enheter och så vidare. Barnet befinner sig på många olika arenor, fram för allt när det är så gammalt att det börjar på förskola eller skola. Det blir många professionella och en viktig insats blir att, när man fått klart för sig vilka personer som finns i det professionella nätverket, kalla till ett samordningsmöte och ha gemensamma diskussioner kring vilka insatser som ska ges, av vem och när. Läs mer under flikarna Samverkan och samordning och Samverkan och planer.

Exempel på verksamheter kring ett barn

Exempel på verksamheter kring ett barn

 

Skriv ut eller dela:
Print Friendly, PDF & Email