Är funktionshinderforskning handikappande?

Att ha en funktionsnedsättning med kombinerad syn och hörselskada och samtidigt vara yrkesverksam kräver goda strategier och de rätta tekniska hjälpmedlen. När de fungerar flyter jobbet på och ger en känsla av att vara nyttig och behövd. Men omständigheter i omgivningen förändras ständigt och en välfungerande arbetssituation kan i ett slag förbytas i att ingenting fungerar. Oftast finns det inte någon back-up för datorn som är specialanpassad eller för de hörtekniska hjälpmedlen och om arbetsgivaren förändrar de fysiska lokalerna så är de gamla strategierna i all hast ohjälpligt föråldrade.

I min forskning arbetar jag just nu med mycket intressanta data som personer med Ushers syndrom typ II har bidragit med. De preliminära resultaten visar att det är många i yrkesverksam ålder som inte har kontakt med arbetsmarknaden och att de har sämre fysisk och psykisk hälsa än andra. I mitt arbete som psykolog på Dövblindteamet har jag ofta mött personer som har stora svårigheter att vara kvar på arbetsmarknaden. För att det alls ska varar möjligt är det förstås av största vikt att både strategier och hjälpmedel fungerar

Själv är jag doktorand med egen synnedsättning och har nyligen själv råkat ut för problem med mina synhjälpmedel. Det hände just när jag skulle genomföra en statistisk bearbetning av resultat som rör arbetsmarknadsfrågor för personer med Usher typ II. Plötsligt hängde sig datorn. Ingenting fungerade.

Naturligtvis fanns ingen synanpassad back up-dator. Under en hel vecka kämpar jag och en tekniker för att få skärmläsaren att börja fungera igen. Känslan av frustration, att inte göra någon nytta alls och att någon annan nog skulle göra detta bättre än jag smyger sig ohjälpligt på mig.

I min bedrövelse får jag plötsligt en insikt om jag att jag själv sitter i precis samma situation som de som besvarat våra forskningsfrågor. Jag tillåter mig att tillsammans med en forskarkollega skratta åt det komiska i att de data jag försöker analysera representerar exakt samma situation som jag själv befinner mig i! Vi psykologer brukar ibland tala om parallellprocesser och det här är nog ett exempel på en sådan.

Kanske kan min erfarenhet av datatrubbel som först ledde till frustration och föreföll helt meningslös trots allt leda mitt forskningsarbete framåt. Den vunna erfarenheten ger mig nya idéer om forskningsfrågor som ännu inte är ställda och möjliga studier att göra inom syn/hörsel och dövblindforskningen framöver.

MattiasEhnMattias Ehn 

  • Doktorand i Dövblindforskargruppen,
    Audiologiskt forskningscenter, Örebro
  • Psykolog i Dövblindteamet i Stockholm
  • Medlem av Expertteamet för diagnostisering av Dövblindhet
0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *