Hur mår personer med Usher Syndrom?

Då, för en månad sedan – är på väg hem med tåget från Stockholm, har presenterat min forskning vid NKC-dagarna i Stockholm tillsammans med mina forskarkollegor. Det är bra att åka iväg på konferens så att man kan få en genomgång kring vad de andra gör för något. I vardagen hinner man inte alltid med att uppdatera varandra på det sättet. Konferensen riktade sig till professionella inom dövblindområdet och någonstans kring 100 personer var där, vilket kändes jättebra att intresset var så stort.

Mattias och jag hade lagt upp vår tid så att vi genomförde vår presentation tillsammans. Första gången vi gjorde det på detta sätt i den här typen av. sammanhang. Vi har presenterat tillsammans tidigare men i mindre sammanhang. Jag tycker att det blev bra. Claes inledde vårt avsnitt med att ge en bakgrundsbild kring den tvärvetenskapliga forskningen vi bedriver samt att ge en bild av de syndrom som vi sedan skulle ta upp i våra olika presentationer. Det gjorde att vi kunde fokusera på det som rör resultaten i vår forskning.

Det har hänt mycket under de år vi har hållit på och mycket finns kvar att göra. Många frågor är fortfarande obesvarade kring hur personer med olika kombinationer av syn och hörselnedsättningars livsvillkor ser ut och hur insatser kan utformas på bästa sätt. Eller som Claes uttrycker det att den kliniska erfarenheten är stor men blir anekdoter, men när dessa anekdoter kan beläggas i forskningen så är det första steget till att ge en vetenskaplig tyngd till anekdoterna. Att en del personer med Usher syndrom mår mycket dåligt det är en känd klinisk erfarenhet men nu kan vi även visa det vetenskapligt. Sen är det klart att det är frustrerande att det tar tid innan man kommer fram till hur forskningen kan tillämpas och hur den kan påverka till exempel habiliteringsinsatser.

För flera av oss börjar avhandlingsarbetet komma in i nya faser med mycket skrivande och fokus på att knyta ihop artiklar och utveckla resonemang som kanske inte fått plats i artiklar. Inom något år är vi kanske flera som kan kallas oss doktor i handikappvetenskap. En något hisnande tanke, snart är vi inga ”rookies” längre. Men det är ju också vara början på något annat. Troligtvis så kommer man även då känna sig som en nybörjare som senior forskare.

Vid tangentbordet denna gång

/Moa

0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *