Tungsinnet drabbade mig!

De flesta dagarna på mitt jobb är bara roliga och engagerande. Jag går faktiskt till jobbet med glädje och känner mig privilegierad, både för att jag har ett jobb så klart men också för att jag har just det jobb jag har. Just nu händer det massor av spännande saker. Arbetet med riktlinjer för habilitering och rehabilitering går framåt. Det finns ett stort engagemang ute i landet. Vi har börjat få lite struktur på vårt nya IKT-uppdrag och ett nätverk håller på att bildas. Många efterfrågar expertstöd kring dövblindhet och våra kurser fylls snabbt. Ni som följer oss på hemsidan och facebook kan se att det kommer ut nya spännande artiklar regelbundet. Läs t.ex. vår artikelsamling om CHARGE eller artiklarna från den europeiska konferensen i Lille, Frankrike. Snart kommer också vårt material om socialhaptisk kommunikation att finnas tillgängligt på hemsidan.

Men så idag drabbades jag av ett tungsinne som jag sällan brukar göra. En handläggare ringde och bad om stöd i en fråga. En person med dövblindhet hade plötsligt fått sina assistanstimmar indragna. Från ganska många timmar per vecka till inga timmar alls! Trots att funktionsnedsättningen inte hade blivit bättre! (Eftersom det är ett syndrom som är progredierande har den sannolikt blivit sämre sedan förra beslutet fattades.) Trots att lagen inte har förändrats! Trots att assistansbehovet är mycket omfattande! Detta hände en person idag – men det har tyvärr hänt alltför många den sista tiden. Enligt vår prioriteringslagstiftning måste dövblindhet höra till det som är högprioriterat när det gäller samhällets stöd. Det är därför svårt att förstå att barn och vuxna med dövblindhet inte blir högre prioriterade hos olika samhällsaktörer.

Kommunikation är ett grundläggande behov för oss människor och alla personer med dövblindhet får en negativ påverkan av kommunikationen. Mer eller mindre, men både möjligheten att kommunicera direkt med andra människor och möjligheten att läsa och skriva påverkas negativt. Om man inte får stöd och hjälp med att överbrygga sina kommunikationshinder, kan man heller inte förväntas vara delaktig, vare sig i sitt eget liv eller i samhället i stort. Utan sociala relationer, utan möjligheter att kunna ta sig ut eller att kunna ta till sig nyheter och annan samhällsinformation, riskerar man att snabbt hamna i en negativ spiral. Från att vara en självständig, aktiv medborgare till att bli en beroende, hjälpbehövande och isolerad person. Det kan ju inte vara vårt välfärdssamhälles mening att det ska bli så här? Det måste vara någon form av missförstånd. En parentes i historien.

Nästa år kommer vi på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor att prioritera de handikappjuridiska frågorna. Det är alldeles uppenbart att det behöver göras. Vi håller på att rusta för att anordna ett antal seminarier runtom i landet, främst riktade till landstingen kuratorer och kommunernas handläggare. Ett bra och effektivt sätt för mig att bli av med tungsinnet är att försöka göra något. Även om det tar tid att förändra så måste vi fortsätta att jobba för en bättre värld!