Bakgrund

Statskontorets översyn av de särskilda statliga stöden till personer med dövblindhet som gjordes 2011 visade på stora brister. Dels saknades riktlinjer för att identifiera personer med dövblindhet, dels var kunskaperna om vad som är bästa stödet för såväl barn som vuxna ojämnt fördelade. Det som var känt om identifikation behövde systematiseras och strategier för dövblindspecifik habilitering och rehabilitering behövde utvecklas.

Detta bekräftades i den enkät som Nkcdb skickade ut till samtliga landsting 2012. Frågorna gällde vilka resurser som fanns för att arbeta med habilitering och rehabilitering av personer med dövblindhet, hur många personer man kände till, om man önskade någon form av riktlinjer eller vägledning och i så fall varför.

Utifrån detta inledde Nkcdb arbetet med att ta fram denna vägledning.

Så här har vi arbetat

Vi är övertygade om att kunskaper och erfarenheter finns, men att de är utspridda. Utmaningen är att samla in och systematisera. Därför har vi valt ett arbetssätt som till stor del bygger på dialog med personer som har egen dövblindhet och deras anhöriga samt professionella som i sitt arbete möter människor med dövblindhet.

Arbetet har skett i tät dialog med en referensgrupp bestående av både professionella och representanter för Förbundet Sveriges Dövblinda, samt genom att delta på förbundets kongress, familjevecka och höstmöte.

Ett seminarium i form av framtidsverkstad och ett nationellt arbetsseminarium om vad som behövs i en vägledning och hur den nationella prioriteringsmodellen fungerar har hållits. Frågorna har även diskuterats i fokusgrupper som grupperats efter vilket område de professionella arbetar med: barn, vuxna med förvärvad dövblindhet eller vuxna med medfödd/tidig dövblindhet. En fokusgrupp har även arrangerats med nordiska kollegor med stor erfarenhet.

Så långt som möjligt hänvisar vi till evidens (bevis) för de insatser som föreslås i vägledningen. Det har dock visat sig att forskningen kring dövblindhet främst rör medicinska/genetiska aspekter vilket gör att mycket av materialet bygger på beprövad erfarenhet. På uppdrag av Nkcdb har Örebro universitet gjort en översikt av svensk och internationell forskning på dövblindområdet. Den finns samlad i en forskningsöversikt.

Målgruppen

Gruppen personer med dövblindhet är i sig inte så stor. Någon bra statistik finns inte men man räknar med att det finns cirka 400 personer med medfödd/tidig dövblindhet i Sverige. Omkring 1600 personer under 65 har förvärvad dövblindhet. Räknar man med högre åldrar finns det sannolikt 10000-20000 personer som har en kombinerad hörsel- och synnedsättning av sådan grad att det ger funktionell dövblindhet (orsakad av exempelvis åldersrelaterad hörselnedsättning och grå starr eller makuladegeneration (gula fläcken).

Vilka re/habiliteringsinsatser som behövs beror på när i livet dövblindheten inträffar, vilken av funktionsnedsättningarna som inträffar först, hur eventuell progression ser ut och vilket sinne som är starkast påverkat. Men en del är ändå gemensamt och vi har försökt skriva utifrån detta för att senare dela in och beskriva vad som är specifikt vid vissa tillstånd.