Lagar och föreskrifter

Det svenska samhället har stiftat många lagar och skrivit under flera konventioner som på olika sätt uttrycker att alla människor har lika värde och ska ha rätt till delaktighet och jämlikhet. I regeringsformen, som är en av de fyra grundlagarna, står att det allmänna ska verka för att demokratins idéer blir vägledande inom samhällets alla områden samt värna den enskildes privatliv och familjeliv. Det allmänna ska också verka för att alla människor ska kunna uppnå delaktighet och jämlikhet samt motverka diskriminering.

I Sverige finns en diskrimineringslag (2008:567) som syftar till att motverka diskriminering och främja lika rättigheter och möjligheter oavsett kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder

Det är inte rimligt att göra en heltäckande översikt över de lagar och föreskrifter som rör personer med dövblindhet. Det är alltid individuella bedömningar som görs och rättspraxis ändrar tolkningar över tid. Men vissa insatser är mer vanliga för dövblindgruppen och här gör vi en snabb översikt över dessa. För aktuell lagtext rekommenderar vi Riksdagens hemsida. Nkcdb försöker hålla sig uppdaterat vad gäller domar som rör personer med dövblindhet och du som professionell kan ta kontakt för att få råd och stöd vid exempelvis ansökningar och överklagningar för en person med dövblindhet.

Habilitering, rehabilitering och hjälpmedel

När det gäller att få behandling och den mesta re-/habiliteringen för personer med funktionsnedsättningar så styrs det av Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Här stadgas att målet är god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen samt att den som har det största behovet ska ges företräde. Det är utifrån den skrivningen som Nationella modellen för öppna prioriteringar togs fram.  Utifrån prioriteringsordningen är det många gånger så att en person med dövblindhet har rätt att få hjälp före till exempel en person som enbart har en syn- eller hörselnedsättning utifrån att konsekvenserna och därmed behovet av stöd är större.

I Häslo- och sjukvårdslagen kapitel 8 §7 stadgas det om rätt till habilitering och rehabilitering, om rätt till hjälpmedel samt om rätt till tolk för vardagstolkning. Dock är det inte alltid landstingets ansvar utan i vissa fall är det tex kommunen som har re-/habiliteringsansvaret, det kan också vara arbetsgivaren, arbetsförmedlingen eller någon annan myndighet/verksamhet som ansvarar för hjälpmedel eller andra insatser beroende på när och varför detta ska nyttjas.  När det gäller hjälpmedel så är det också så att utöver traditionella hjälpmedel som tex hörapparat, slingor, varseblivningsteknik, vit käpp, förstoringshjälpmedel med mera så är det många andra produkter som idag är till stor nytta och hjälp för en person med dövblindhet. Till exempel vissa appar i smarta telefoner som kan hjälpa till med orientering, hålla koll på vilket spår tåget går ifrån eller som är möjliga att läsa på tack vare den inbyggda förstoringen – i vissa landsting/regioner  ser man inte detta som hjälpmedel eftersom det är så kallad konsumentteknik som man själv förväntas införskaffa. Detta kan bli till en nackdel för personer med dövblindhet som ofta har dålig ekonomi och därför kanske inte har råd att själv köpa produkten. En annan konsekvens kan vara att eftersom det inte ses som hjälpmedel får man inte heller support eller utbildning på att använda det. Nkcdb har en expertgrupp kring teknik och hjälpmedel dit du som professionell kan vända dig för att få råd och stöd. Du hittar också en del tips och annat matnyttigt på vår hemsida.

Dövblindtolk

En viktig insats för många personer med dövblindhet är att få tillgång till dövblindtolk. I dövblindtolkning ingår tre delar:

  1. språktolkning – dvs tolkning i vad som sägs mellan den som har dövblindhet och annan, detta kan vara anpassat visuellt teckenspråk, taktilt teckenspråk, tydligt tal eller på annat sätt som just den personen kan ta emot kommunikation
  2. syntolkning – det vill säga beskrivning av bland annat miljö, personer, händelser, relationer, sociala samspel och atmosfär. Här blir det allt vanligare att socialhaptiska signaler  används.
  3. ledsagning, dvs hjälp att förflytta sig säkert.

Rätten till tolk ser lite olika ut beroende på vad det är för situation. I hälso- och sjukvårdslagen kapitel 8 § 7 stadgas att man som person med dövblindhet har rätt till vardagstolkning. Det är då landstingets ansvar. Vardagstolkning innebär bland annat situationer som läkarbesök, bröllop, begravningar, fritidsaktiviteter, vissa möten relaterade till arbete till exempel medarbetarsamtal och arbetsplatsträffar mm. Det är dock ingen rättighetslag och man kan därför bli utan tolk till exempel på grund av att det inte finns tolk att tillgå. De flesta landsting har en prioriteringsordning som gör att till exempel läkarbesök, bröllop mm går före till exempel en fritidsaktivitet.

Sådant som inte räknas som vardagstolkning innebär också att det är någon annan som är betalningsansvarig. Det kan till exempel vara en arbetsgivare som har en person med dövblindhet anställd som behöver tolk för att kunna utföra sitt arbete, en myndighet som kallar till sig en person som behöver tolk, ett universitet som har en student med tolkbehov etc. När det gäller arbetslivet finns det ett årligt bidrag man kan söka från arbetsförmedlingen som avser när en arbetstagare går en kurs eller dylikt. Faktablad AF

Rätt till språk

Många personer med dövblindhet kommunicerar, eller har behov av att kommunicera, på teckenspråk. Visuellt eller taktilt. Alla människor har rätt till språk.  I Språklagen (2009:600) § 14 står att  den som är i behov av teckenspråk ska ges möjlighet att lära sig och använda det. Det står också att det är det allmänna som ansvarar för att den enskilde ges tillgång till teckenspråket (15 §).

För en person som föds med en grav hörselnedsättning/dövhet och har behov av teckenspråk för sin kommunikation och utveckling så är det ju i första hand föräldrar/vårdnadshavare som ska vara språkgivare och senare förskola/skola. Då de flesta som får ett hörselskadat/dövt barn inte är teckenspråkskunniga så behöver alltså samhället erbjuda utbildning, vilket i Sverige sker via habiliteringsinsatser enligt hälso- och sjukvårdslagen kapitel 8 § 7, ofta är det hörselvården som ger insatsen. Utöver detta finns det så kallad TUFF-utbildning som säger att förälder/vårdnadshavare till teckenspråkiga barn liksom hörande barn till teckenspråkiga föräldrar har rätt att lära sig svenskt teckenspråk. Detta regleras i Förordning (1997:1158) om statsbidrag för teckenspråksutbildning för vissa föräldrar.

Rätt till teckenspråket samt att få undervisning på det mest lämpade språket har Sverige förbundit sig genom att underteckna FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning där det i artikel 24 punkt 3 a, b och c står att staterna ska:

a) underlätta inlärning av punktskrift, alternativ skrift, alternativa och kompletterande former, medel och format för kommunikation samt rörelse- och orienteringsförmågan och underlätta kamratstöd och mentorskap,

b) underlätta inlärning av teckenspråk,  främja dövsamhällets språkliga identitet samt

c) säkerställa att utbildning av personer, särskilt av barn, med synskada eller dövblindhet eller som är döva och hörselskadade, ges på de mest ändamålsenliga språken, formerna och medlen för kommunikation för den enskilde och i miljöer som maximerar kunskapsrelaterad och social utveckling.

För personer med dövblindhet innebär Språklagens § 14 och 15 också att de insatser som ges ska stödja både utvecklingen av språket och möjligheten att använda det. Vilket till exempel innebär att en person som har behov teckenspråk och behöver bo på ett gruppboende ska få en plats på ett boende med teckenspråkig miljö, en person som har behov av assistans eller ledsagare ska få detta av personer som är teckenspråkiga etc.

Rätt till personligt stöd

För att kunna nå målen om jämlikhet och delaktighet behöver många personer med dövblindhet, utöver hjälpmedel och anpassningar i samhället (så som till exempel tillgängliga lokaler – vilket till exempel kan vara att det finns en taktil karta vid tågstationer, offentliga byggnader mfl miljöer, slinga i offentliga lokaler, att det byggs med tanke på ljus och ljus, tillgång/rätt till tolk, textade och tolkade TV-program, bio- och teaterföreställningar,  mm mm) även tillgång till ett mer personligt stöd. Detta regleras främst i Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (1993:387), Socialtjänstlagen, SoL (2001:453) och i Socialförsäkringsbalken (2010:110).

När det gäller personligt stöd är de vanligaste formerna, vid dövblindhet, ledsagare eller assistans. För barn med medfödd dövblindhet handlar det ofta också om avlastningsstöd som tex det vi i dagligt tal kallar korttidsboende, men det kan också vara i form av stödfamilj,  utökad fritidshemsplats (även efter 12 år), avlösarservice i hemmet mm. För vuxna med medfödd dövblindhet är insatserna bostad med särskild service och daglig verksamhet, båda enligt LSS, vanliga insatser.

Många personer med dövblindhet räknas tillhöra personkretsen för LSS. För personer med medfödd dövblindhet är det sällan någon diskussion utan man tillhör personkretsen utifrån §1 punkt 1. Personer med förvärvad dövblindhet bedöms inte alltid tillhöra personkretsen och när de gör det är det utifrån §1 punkt 3.

Fördelarna med att få insatserna enligt LSS istället för SoL är flera. Bland annat så är LSS en rättighetslag som ska garantera de personer som omfattas av den goda livsvillkor istället för  SoL som säger att den enskilde ska uppnå skälig levnadsnivå. I LSS är det också tydligt att den enskilde ska kunna påverka vilket stöd och vilken service man får samt hur och av vem den utförs. För en person med dövblindhet, vilket alltid innebär att det finns svårighet i kommunikationen, är detta synnerligen viktigt. Detta ger möjlighet att kunna välja ledsagare, assistent, kontaktperson eller vad det är man blivit beviljad, som man kan kommunicera med. Får man insatsen via SoL riskerar man att insatsen utförs av hemtjänsten eller någon annan verksamhet inom kommunen och det kan då vara olika personer vid varje tillfälle med stora konsekvenser för kvalitén på insatsen. Insatser via SoL har kommunen dessutom rätt att ta ut en avgift för. De flesta insatser enligt LSS är kostnadsfria.  Det övergripande målet för LSS  är att man ska få möjlighet att leva som alla andra, medan man enligt SoL har rätt att få sina basala behov tillgodosedda.

En insats enligt LSS som många personer med dövblindhet önskar, men där vi sista åren sett en allt tuffare bedömning, är personlig assistans. Detta ska vara ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal assistenter till den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov. Grundläggande behov innebär att man har behov av hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av- och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade. Tolkningen sista åren har gått mot att man måste ha hjälp med alla dessa områden och en person med dövblindhet kanske enbart behöver hjälp med kommunikation och riskerar därmed avslag. Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till personlig assistans för andra personliga behov. För att få personlig assistans ska insatsen ha beviljats innan en person fyller 65 år eller så ska ansökan ha inkommit senast dagen före 65-årsdagen och sedan blivit beviljad. Antalet assistanstimmar får inte utökas efter att personen har fyllt 65 år. Kommunen är ansvarig för kostnaden för personlig assistans när de grundläggande behoven uppgår till högst 20 timmar per vecka.

Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov mer än 20 timmar per vecka har istället rätt att få assistansersättning enligt 51 kap. socialförsäkringsbalken (2010:110), SFB. Det är då Försäkringskassan som beslutar om och betalar ut assistansersättningen.

Ekonomiskt stöd

När det gäller olika ersättningar och bidrag man kan söka på grund av funktionsnedsättning så är det oftast Försäkringskassan som administrerar dessa. De vanligaste för familjer med ett  barn med funktionsnedsättning är vårdbidrag. Om barnet omfattas av LSS har man som förälder rätt till utökat antal kontaktdagar för att till exempel kunna delta i föräldrautbildningar eller för besök i skolan. Dessa kan nyttjas upp till och med att barnet är 16 år gammalt och båda föräldrarna kan ta ut dessa samtidigt. För vuxna är det främst handikappersättning som är möjlig att söka. För fullständig information hänvisar vi till Försäkringskassans hemsida

Stöd i arbete

En viktig friskfaktor är att kunna få och behålla ett arbete. Detta gäller även personer med dövblindhet. Omfattas du av LSS personkrets 1§ punkt 1 så har du rätt till sysselsättning, tex via kommunens dagliga verksamhet.  Har du förvärvad dövblindhet tillhör du inte den personkretsen, men du har rätt till stöd för att komma ut på arbetsmarknaden. Arbetsförmedlingen har speciella enheter för arbetsinriktad rehabilitering för personer med dövhet, syn-, hörselnedsättning, eller dövblindhet. Be din handläggare på ditt vanliga AF-kontor att ta kontakt med dem så har du möjlighet att få stöd av både audionom, synpedagog, socionom och psykolog. Allt med sikte på att du ska få ett arbete som du kan behålla över tid. Arbetsgivaren kan få lönebidrag och möjlighet att få ersättning för att erbjuda personligt biträde.  Arbetsförmedlingen har även möjlighet att ordinera hjälpmedel till arbetsplatsen. Har du ett arbete som du har varit anställt på 12 månader eller längre är det via Försäkringskassan som du eller din arbetsgivare kan söka stöd för hjälpmedel. Läs mer här.

Övrigt

Det finns fler insatser och stöd som en person med dövblindhet kan ha rätt till. Det kan till exempel vara färdtjänst eller bostadsanpassning. Detta är alltså på långa vägar ingen fullständig förteckning. Och det är inte heller så att alla som har dövblindhet har rätt till allt det som nämns här ovan. Allt är individuella bedömningar. Det som finns med här är dock vanliga insatser för många med dövblindhet och som underlättar livet för många. Nkcdb finns för att främst ge stöd till professionella. Har du kontakt med en person med dövblindhet och har frågor eller funderingar till exempel inför en ansökan eller ett beslut. – tag gärna kontakt med någon av oss. Du finner oss på vår hemsida.